ROGGEL – Zangkoor Melodia uit Roggel houdt zondag 30 september haar afscheidsconcert. Na ruim 73 jaar heft het koor zichzelf op, maar niet zonder een daverend afscheidsconcert.
Het concert vindt plaats in de Sint Petruskerk in Roggel vanaf 14.30 uur. Er wordt geen entree gevraagd, maar een vrijwillige bijdrage wordt zeer gewaardeerd. De opbrengst is namelijk bestemd voor wetenschappelijk onderzoek naar de spierziekte dunnevezelneuropathie (DVN).
Geen behandeling
De moeder van Rianne Heijnen zingt al jaren mee in het koor. In 2016 kreeg Rianne de diagnose DVN. ‘Ik had 24 uur per dag last van pijn, vermoeidheid, hartritmeklachten en darmproblemen. De neuroloog die ik toen opzocht dacht aan DVN en zei: ‘Als het inderdaad DVN is, dan is er geen behandeling. Pijn bestrijden is moeilijk en er zijn allerlei bijwerkingen.’ Na de diagnose blijf je niet onder controle van de neuroloog, want er is nog geen behandeling. Er is maar weinig bekend over DVN en in de praktijk loop je er tegenaan dat huisartsen en specialisten niet goed weten wat ze ermee aan moeten. Daarom zet ik me in om geld in te zamelen voor DVN de wereld uit. Ik vind het dan ook een hele eer dat het zangkoor uit mijn geboortedorp mij de gelegenheid geeft tijdens hun afscheidsconcert aandacht te vragen voor dit doel’ vertelt Rianne.
Pijnbestrijding
DVN is een spierziekte waarbij mensen last hebben van extreme pijn en gevoelsstoornissen. Naar schatting zijn er minimaal 9.000 mensen in Nederland met dunnevezelneuropathie. Mensen met dunnevezelneuropathie hebben last van brandende, prikkelende of schietende pijn. Vaak is er ook sprake van verminderd gevoel voor pijnprikkels. Verder treden hartkloppingen en maag- en darmklachten op. Er is nog geen behandeling voor deze spierziekte. Het wetenschappelijk onderzoek richt zich op dit moment op het vinden van de oorzaken en het verbeteren van diagnostiek en pijnbestrijding.
Lange weg
Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich al 60 jaar in voor mensen met een spierziekte in Nederland. Dat zijn ruim 200.000 mensen. Het doel is om alle spierziekten de wereld uit te krijgen door middel van wetenschappelijk onderzoek. Het fonds financiert en stimuleert onderzoek naar genezing en, omdat dit vaak een lange weg is, ook naar verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten nu. Dit is mogelijk dankzij donaties en de inzet van vrijwilligers.
